Acompañamiento a enfermos terminales y sus familias.

Por: Fátima Mejía Marty

Los psicólogos clínicos pueden ejercer su trabajo en varios campos y uno de ellos es acompañar a personas que están pasando por una situación difícil, por ejemplo, cuando recibe la noticia de tener alguna enfermedad crónica o terminal, intentando ofrecer ayuda y apoyo al paciente y a su familia durante todo el proceso de la enfermedad.

La enfermedad terminal es aquella que se manifiesta como un padecimiento avanzado, progresivo e incurable, sin respuesta al tratamiento específico, con síntomas multifactoriales y pronóstico de vida reservado, al no existir posibilidades de curación, la paliación es la alternativa más viable en este contexto.

El enfermo terminal sufre de una enfermedad sin esperanzas ni posibilidades de recuperación ya sea porque no se conoce la cura específica a la condición que se posee o porque el estado avanzado de la enfermedad no permite mejora alguna.

Para estos enfermos existen derechos que los acompañan es este ciclo de vida, según la Oficina Mundial de la Salud, OMS, en su carta de derecho a los pacientes, los enfermos terminales tienen derecho a:

  • Recibir atención médica adecuada.
  • Recibir trato digno y respetuoso.
  • Recibir información suficiente, clara, oportuna y veraz.
  • Derecho a ser tratado como ser humano vivo hasta el momento de la muerte. Derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea esta.
  • Derecho de expresar a su manera sus sentimientos y emociones por lo que respecta al acercamiento de su muerte.
  • Derecho de morir en paz y con dignidad.
  • Impacto de la enfermedad terminal en el paciente.

Enfermar supone enfrentarse a un mundo hasta entonces desconocido. Todo individuo cuando enferma experimenta una serie de reacciones emocionales ante la enfermedad. Existen factores que intervienen en esas reacciones, como lo es:

  • La personalidad del paciente
  • Su edad
  • El tipo de enfermedad
  • La familia y los amigos
  • El hospital en que recibe atención
  • La personalidad del médico y demás profesionales de la salud.

Las actitudes y conductas pueden variar enormemente de un caso a otro.

Existen pacientes que sentirán una rabia constante, pero también pueden experimentar miedo, culpa y preocupación, otros que negarán en todo momento su enfermedad o incluso se convencerán a sí mismos de ello y otros que entrarán en un estado de tristeza y desesperanza en la que se negarán a cualquier tratamiento por considerarlo inútil.

Los adultos jóvenes tienen más riesgo de reaccionar ante una enfermedad con resentimiento o incredulidad, y de buscar diferentes opiniones con la esperanza de que el diagnóstico original fuese una equivocación. Los pacientes ancianos en general aceptan mejor una enfermedad terminal.

En general, casi todos los pacientes pasan por situaciones estresantes hasta aceptar su dramática situación, pero esta aceptación es la que los puede llevar a sentir la paz y la comprensión de que la muerte está acercándose. Generalmente, la persona quiere que la dejen sola, además, los sentimientos y el dolor físico pueden hasta desaparecer, este momento ha sido descrito como el fin de la lucha contra la muerte.

La enfermedad terminal en la familia

La situación de la familia de un enfermo terminal viene caracterizada por la presencia de un gran impacto emocional condicionado a la presencia de múltiples temores. El miedo al sufrimiento de un ser querido, la inseguridad de si tendrán un fácil acceso al soporte sanitario, la duda de si serán capaces o tendrán fuerzas para cuidarle, los problemas que pueden aparecer en el momento justo de la muerte, entre otros, a menudo agobia a las familias.

La enfermedad altera las funciones personales a todos los niveles: familiar, laboral, económico y social, esta situación produce en la familia una ruptura y una crisis en la vida cotidiana con cambios en todo el núcleo familiar.

La incertidumbre, el miedo y la no expresión de los sentimientos, hacen que el enfermo y familiares presenten ansiedad y se encuentren en una situación de particular estrés. En muchos casos para el paciente y la familia, es la primera vez que se enfrentan a esta problemática: la proximidad de la muerte.

La angustia, la tristeza, la desolación de una familia que está perdiendo a un ser querido, les puede afectar el entendimiento y la capacidad de razonar y no tener en cuenta los derechos del enfermo terminal y el respeto a su voluntad.

Recomendaciones a la familia

  • Tener siempre presente que lo que más necesita un enfermo es su presencia y compañía. No basta con ofrecerse, él tiene que sentir que es real y concreta.
  • Darle tiempo y oportunidad para momentos íntimos y para contactos físicos y emocionales con los demás.
  • No intente reprimir las emociones que auténticamente expresa el paciente o uno de los familiares.
  • Fomentar siempre que se pueda algún tipo de esperanza, concreta y factible de alcanzar, con relación a cualquier detalle que, incluso, pueda parecer trivial.
  • Hay que ponerse en el lugar del enfermo, ser empático.
  • No hay que interrumpirle cuando habla. Es importante escucharle activamente.
  • No se debe juzgar. Procurar ser tolerantes y comprensivos, hay que respetar sus creencias.
  • Mirarle siempre a los ojos, la comunicación no sólo es verbal.
  • No genere ni remordimientos ni sentimientos de culpa. Son inútiles y dañinos.
  • Mientras más humilde y sencillo sea en su trato con el enfermo, éste se lo agradecerá y lo valorará en la misma medida.

Vivir la experiencia de un miembro de la familia con una enfermedad terminal es una situación difícil y dolorosa que presenta muchos escenarios a enfrentar, sin embargo, existe la esperanza de que al abrirse a la ayuda profesional y al tema de la muerte se puede acompañar al ser querido rodeándolo de paz y amor.

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